18.02.2024: GAUCHER SLOVENIJA - 20 let

Dne 20.01.2024 smo se člani društva zbrali v Borovnici, kjer smo praznovali 20. obletnico Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije. Več o tem si lahko preberete v spodnjem povzetku.

Poročilo - Gaucher Slovenija (20 let)

Od 10. do 12. novembra letos je potekalo srečanje mladih pacientov z Gaucherjevo boleznijo v Istanbulu, ki se ga je udeležil tudi naš član Luka Podobnik. V priponki si lahko preberete kratek povzetek srečanja.

Istanbul - Srečanje mladih 2023

Od 29. septembra do 1.oktobra 2023 je v Zagrebu potekalo regijsko srečanje bolnikov z Gaucherjevo boleznijo, ki se ga je udeležilo tudi kar nekaj članov našega društva. Več o dogodku si lahko preberete na spodnji povezavi.

Regijsko srečanje bolnikov 2023 (pdf)

Regijsko srečanje je namenjeno vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo (bolniki, zdravniki, medicinske sestre itd.). Vljudno vabljeni! Prijave zbiramo do konca aprila.

Vabimo vas na redno letno skupščino Društva bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije, ki bo v soboto, 4.3.2023, s pričetkom ob 10. uri v prostorih Pediatrične klinike na Bohoričevi 20 v Ljubljani.

V torek, 28.2.2023 je potekala 9. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni v soorganizaciji Združenja za redke bolezni Slovenije in Ministrstva za zdravje RS. Osrednja tema omenjene konference je bila predstavitev akcijskega načrta na področju redkih bolezni za leti 2022 in 2023.

- Program konference (pdf)

V petek, 25.02.2022, bo pod okriljem Združenja za redke bolezni in Ministrstva za zdravje RS potekala 8. mednarodna konferenca ob Dnevu redkih bolezni. Konferenca je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem.



- Program dogodka (pdf)

Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije je 11. septembra 2021 v Domu Dva topola v Izoli organiziralo srečanje za bolnike, njihove svojce in zdravstvene delavce, na katerem je bilo predstavljeno delovanje zdravstvenovzgojnih centrov in centrov za krepitev zdravja, ki v lokalnih skupnostih izvajajo dejavnosti, do katerih lahko dostopamo tudi bolniki z redkimi boleznimi.



Preko spodnjih povezav si lahko prenesete dokumente s srečanja:

- Poročilo srečanja 2021 (0,65 MB)
- Duševno zdravje in psihološka podpora pri kroničnih boleznih (0,55 MB)
- Temelji zdrave vadbe (1,14 MB)
- Predstavitev zdravstvenovzgojnih centrov (2,22 MB)
- Sestava zdravih obrokov (25,29 MB)

Tudi letos bo prvi oktober posvečen mednarodnemu dnevu gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Mednarodna zveza Gaucher (IGD – International Gaucher Alliance) pozvala k obeleženju tega dneva in s tem k osveščanju strokovne in splošne javnosti.

Rdeča nit letošnje kampanije je izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z zgodnejšo diagnozo gaucherjeve bolezni glede na izzive, s katerimi se soočajo številni bolniki v procesu odkrivanja, zdravljenja in spremljanja bolezni.

O bolezni si lahko preberete na spletni strani za redke bolezni in na spletni strani Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije.

Vabimo vas na srečanje Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije, v soboto, 11.9.2021, s pričetkom ob 9.45 v Domu Dva topola, v Levstikovi ulici 1, v Izoli.

Na srečanje so prisrčno vabljeni tudi vaši družinski člani.

Vljudno prosimo, da nam najkasneje do petka, 3.9.2021, potrdite udeležbo in sporočite, ali imate kakšne posebne prehrambene zahteve na elektronski naslov irena.rupnik@gmail.com.

Hkrati sporočam, da je v primeru razpoložljivih kapacitet možnost bivanja sobota–ponedeljek (možnost koriščenja turističnega bona).
Cena na osebo/noč:
• Polni penzion 58,00 EUR
• Polpenzion 53,00 EUR
• Nočitev zajtrk 48,00 EUR Doplačilo
• Turistična taksa 2,00 EUR

Za vse informacije smo dosegljivi na telefonski številki 05 / 66 00 688 ali na e-poštnem naslovu recepcija@dtrslo.si.

Veselimo se srečanja z vami.

Vabilo - srečanje 2021

Ines Kvaternik, predsednica društva

Vabljeni k ogledu posnetka okrogle mize, na kateri je sodelovalo tudi naše društvo:
Povezava do posnetka

Ob mednarodnem dnevu gaucherjeve bolezni je bil na radiu Ognjišče opravljen intervju s predsednico našega društva dr. Ireno Žnidar.
Intervju je dostopen tukaj: intervju

V torek, 09.06.2020 ob 16h, bo na spletu potekal webinar na temo vodenja bolnikov z redkimi boleznimi v času epidemije Covid-19.
Med drugimi bo imel predavanje tudi naš zdravnik prof. dr. Samo Zver.

Na webinar se je potrebno prijaviti. Po registraciji dobite brezplačno povezavo na dogodek.

Dodatne informacije pa v priponki: Vabilo na webinar

Najnovejše informacije spremljajte na spletni strani IGA (gaucheralliance.org )

Za dodatne informacije in vprašanja nam lahko pišete na gaucher.slovenija@gmail.com

Konec januarja 2020 je tudi naše društvo postalo del Združenja za redke bolezni Slovenije.

V reviji Medicina & ljudje (december 2019) je bil na podlagi intervjuja z našo predsednico dr. Ireno Žnidar objavljen članek o Gaucherjevi bolezni. Članek si lahko preberete na spodnji povezavi (potrebna je prijava na portal).

Gaucherjeva bolezen - diagnoza po naključju

Med 150 udeleženci z vseh držav Balkana nas je bilo tudi 10 Slovencev (4 gaucherjevi bolniki, 5 družinskih članov in zdravnica dr. Mojca Žerjav-Tanšek).

Tukaj si lahko preberete več o samem srečanju: Poročilo v angleškem jeziku

Spodaj pa so nekateri vtisi slovenskih udeležencev:

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 08. decembra 2018, na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Vljudno vabljeni!

Informacije: gaucher.slovenija@gmail.com

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 17. decembra 2016, na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Vljudno vabljeni!

Informacije: gaucher.slovenija@gmail.com

Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 28. maja 2016. Srečanje bo tokrat potekalo v našem tisočletnem mestu, Škofji Loki.

Vabljeni ste vsi bolniki in vaši družinski člani, zdravniki ter vsi, ki ste kakorkoli povezani s to boleznijo.

Vabljeni!

Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com

Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 6. junija 2015, v Rogaški Slatini.

Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem.

Vabljeni!

Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com

Tretjega regijskega srečanja, ki je potekalo od 8. do 10. maja 2015 v Beogradu (Srbija), se je udeležilo okoli 100 bolnikov, njihovih družinskih članov, zdravnikov in medicinskih sester iz Slovenije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije in Makedonije.

Dan bolnikov bo v soboto, 7. junija 2014, v Idriji.

Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem.

Vabljeni!

Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com

Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije letos praznuje deset let obstoja. Praznovanje ob jubilejni torti bo 10. novembra 2013.

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 19. oktobra 2013, ob 10.00, na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Vabljeni!

Vabimo vas na drugo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo od 5. do 7. aprila 2013, v Sarajevu (BiH). Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom, medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo.

Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com

Spoštovani člani društva,
vljudno vabljeni na občni zbor društva, ki bo v soboto 12.5.2012 na Pediatrični kliniki v Ljubljani s pričetkom ob 9.30.

Dan redkih bolezni bomo obeležili s srečanjem v Cankarjevem domu, ki bo
29. februarja 2012, ob 11.30.

Vabilo: Vabilo za dan redkih bolezni

Vabljeni, da obiščete novo spletno stran v okviru Evropske zveze Gaucher.
Upamo, da bo spletna stran koristna in uporabna tudi za vas.

Povezava: European Gaucher Alliance

Vabimo vas na prvo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije in Hrvaške ter predstavnikov iz Bosne, Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo v soboto, 5. novembra 2011, v Termah Čatež.
Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom, medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo.

Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com

Vabimo vas na predstavitev terapije na domu (Home Therapy), ki bo v četrtek, 12.maja 2011 ob 18. uri v hotelu Mons v Ljubljani.

V številnih evropskih državah je sedaj uradno odobreno, da se encimska nadomestna terapija lahko izvaja na pacientovem domu. V navodila za uporabo cerezyma je npr. dodan naslednji stavek:
»Če izpolnjujete določene kriterije, vam zdravnik lahko svetuje, da se zdravite doma. Če se želite zdraviti doma, se posvetujte s svojim zdravnikom.«

Vabljeni ste vsi gaucherjevi bolniki s svojimi družinskimi člani ter zdravniki in medicinske sestre.

Svetovna oskrba s Cerezymom se bo 1. 10. 2010 povečala s sedanjih 50% na 85%. Pomanjkanje se bo nadaljevalo do najmanj junija 2011.
Še naprej je priporočeno dvomesečno spremljanje vrednosti hemoglobina, trombocitov in hitotriozidaze.

Priloga: DHPC letter: Cerezyme_DHCP_Sept2010 (v angleščini)

Pomanjkanje Cerezyma se bo predvidoma nadaljevalo do konca septembra 2010. Do takrat veljajo priporočila Evropske agencije za zdravila z dne 22. 10. 2009.

Priloga: Cerezyme DHPC letter: 20100422_DHCP (v angleščini)

Dokument je sestavljen iz dveh delov:
- 1.del: Sporočilo zdravstvenim delavcem glede dobave zdravila Cerezyme, 22. 4. 2010
- 2.del: Evropska agencija za zdravila (EMA): Posodobljena začasna priporočila za zdravljenje z zdravilom Cerezyme, 22. 10. 2009
Priloga: 20100422_DHCP (v slovenščini)

- Cerezyme Emergency Treatment Program (CETP)
V času pomanjkanja Cerezyma program CETP zagotavlja dostop do Cerezyma najbolj ogroženim gaucherjevim bolnikom.
Priloga: CETP protocol and application form (v angleščini)

- Genzyme: izjava za javnost, 21. 4. 2010
Priloga: Q110Earnings_PR_04_21_10 (v angleščini)

- Henri A. Termeer: pismo bolnikom, 21. 4. 2010
Priloga: Henri Temeer_To All Patients 4-21-10 (v angleščini)

- Evropska agencija za zdravila (EMA): priporočila za zdravljenje, 23. 4. 2010.
Priloga: 20100423_EMA-Cerezyme_fabrazyme_shortage (v angleščini)

Oskrba s Cerezymom bo ponovno motena, in sicer do 16. aprila 2010. Več o tem na:
http://supplyupdate.genzyme.com/weblog/

Dan bolnikov bo v četrtek, 25. februarja 2010, ob 18. uri, v Ljubljani.

Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom, medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo.

Vabljeni!

Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com.

Genzyme pričakuje, da bodo zaloge Cerezyma kmalu tolikšne, da bodo vsi bolniki v prvih treh mesecih leta 2010 prešli na odmerek Cerezyma, ki so ga prejemali pred pomanjkanjem.
Priloga: Press release (v angleščini)