11.10.2021 - Skupaj zmoremo več: Srečanje bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije (Izola, 11. september 2021)

Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije je 11. septembra 2021 v Domu Dva topola v Izoli organiziralo srečanje za bolnike, njihove svojce in zdravstvene delavce, na katerem je bilo predstavljeno delovanje zdravstvenovzgojnih centrov in centrov za krepitev zdravja, ki v lokalnih skupnostih izvajajo dejavnosti, do katerih lahko dostopamo tudi bolniki z redkimi boleznimi.



Preko spodnjih povezav si lahko prenesete dokumente s srečanja:

- Poročilo srečanja 2021 (0,65 MB)
- Duševno zdravje in psihološka podpora pri kroničnih boleznih (0,55 MB)
- Temelji zdrave vadbe (1,14 MB)
- Predstavitev zdravstvenovzgojnih centrov (2,22 MB)
- Sestava zdravih obrokov (25,29 MB)



30.09.2021 - Obeležitev mednarodnega dneva gaucherjeve bolezni: Zgodnja diagnoza, boljše življenje

Tudi letos bo prvi oktober posvečen mednarodnemu dnevu gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Mednarodna zveza Gaucher (IGD – International Gaucher Alliance) pozvala k obeleženju tega dneva in s tem k osveščanju strokovne in splošne javnosti.

Rdeča nit letošnje kampanije je izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z zgodnejšo diagnozo gaucherjeve bolezni glede na izzive, s katerimi se soočajo številni bolniki v procesu odkrivanja, zdravljenja in spremljanja bolezni.

O bolezni si lahko preberete na spletni strani za redke bolezni in na spletni strani Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije.




20.08.2021 - Srečanje Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije

Vabimo vas na srečanje Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije, v soboto, 11.9.2021, s pričetkom ob 9.45 v Domu Dva topola, v Levstikovi ulici 1, v Izoli.

Na srečanje so prisrčno vabljeni tudi vaši družinski člani.

Vljudno prosimo, da nam najkasneje do petka, 3.9.2021, potrdite udeležbo in sporočite, ali imate kakšne posebne prehrambene zahteve na elektronski naslov irena.rupnik@gmail.com.

Hkrati sporočam, da je v primeru razpoložljivih kapacitet možnost bivanja sobota–ponedeljek (možnost koriščenja turističnega bona).
Cena na osebo/noč:
• Polni penzion 58,00 EUR
• Polpenzion 53,00 EUR
• Nočitev zajtrk 48,00 EUR Doplačilo
• Turistična taksa 2,00 EUR

Za vse informacije smo dosegljivi na telefonski številki 05 / 66 00 688 ali na e-poštnem naslovu recepcija@dtrslo.si.

Veselimo se srečanja z vami.

Vabilo - srečanje 2021

Ines Kvaternik, predsednica društva




09.02.2021 - Spletna okrogla miza o redkih boleznih

Vabljeni k ogledu posnetka okrogle mize, na kateri je sodelovalo tudi naše društvo:
Povezava do posnetka




15.11.2020 - Intervju s predsednico društva

Ob mednarodnem dnevu gaucherjeve bolezni je bil na radiu Ognjišče opravljen intervju s predsednico našega društva dr. Ireno Žnidar.
Intervju je dostopen tukaj: intervju



06.06.2020 - Vabilo na webinar: Gaucher in COVID-19 v Sloveniji

V torek, 09.06.2020 ob 16h, bo na spletu potekal webinar na temo vodenja bolnikov z redkimi boleznimi v času epidemije Covid-19.
Med drugimi bo imel predavanje tudi naš zdravnik prof. dr. Samo Zver.

Na webinar se je potrebno prijaviti. Po registraciji dobite brezplačno povezavo na dogodek.

Dodatne informacije pa v priponki: Vabilo na webinar



31.03.2020 - Gaucher in koronavirus/COVID-19

Najnovejše informacije spremljajte na spletni strani IGA (gaucheralliance.org )

Za dodatne informacije in vprašanja nam lahko pišete na info@gaucher-drustvo.si



15.02.2020 - Včlanitev v Združenje za redke bolezni Slovenije

Konec januarja 2020 je tudi naše društvo postalo del Združenja za redke bolezni Slovenije.



20.01.2020 - Članek o Gaucherjevi bolezni

V reviji Medicina & ljudje (december 2019) je bil na podlagi intervjuja z našo predsednico dr. Ireno Žnidar objavljen članek o Gaucherjevi bolezni. Članek si lahko preberete na spodnji povezavi (potrebna je prijava na portal).

Gaucherjeva bolezen - diagnoza po naključju



07.06. - 09.06.2019 Regijsko srečanje Gaucher

Med 150 udeleženci z vseh držav Balkana nas je bilo tudi 10 Slovencev (4 gaucherjevi bolniki, 5 družinskih članov in zdravnica dr. Mojca Žerjav-Tanšek).

Tukaj si lahko preberete več o samem srečanju: Poročilo v angleškem jeziku

Spodaj pa so nekateri vtisi slovenskih udeležencev:

  • Glede srečanja bi pohvalila organizatorje, ki so nas zelo lepo pogostili ter nam pripravili predavanja, kjer smo izvedeli o gaucherjevi bolezni, zdravljenju in novostih ter situacijo v drugih državah. Hkrati smo pa na delavnicah v nedeljo spoznali nove bolnike in njihove zgodbe, ki niso samo pozitivne, ampak tudi neprijetne. Na koncu smo pa ugotovili, da je pri tem vsem veliko pozitivnega in zato moramo na to bolezen gledati pozitivno in izkoristiti življenje maksimalno. (gaucherjeva bolnica)
  • Super srečanje, super izkušnje. V bodoče malo več poudarka na skupinah – pogovori med bolniki, mogoče bi na delavnicah bolnikov sodeloval še kakšen zdravnik, ki zdravi gaucherja. (gaucherjeva bolnica)
  • Zelo sva vesela in hvaležna vsem organizatorjem, da so združili veliko ljudi iz več držav, bolnike in njihove najbližje. Dobila sva dodatne informacije o moževi bolezni in pomirjenost glede najinih otrok. Vse pohvale domačinom in vsem za prijetno in sproščeno druženje. (žena gaucherjevega bolnika)



06.12.2018 - Letna skupščina Društva

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 08. decembra 2018, na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Vljudno vabljeni!

Informacije: info@gaucher-drustvo.si



17.12.2016 - Letna skupščina Društva

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 17. decembra 2016, na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Vljudno vabljeni!

Informacije: info@gaucher-drustvo.si



03.04.2016, Dan bolnikov 2016

Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 28. maja 2016. Srečanje bo tokrat potekalo v našem tisočletnem mestu, Škofji Loki.

Vabljeni ste vsi bolniki in vaši družinski člani, zdravniki ter vsi, ki ste kakorkoli povezani s to boleznijo.

Vabljeni!

Informacije in prijave: info@gaucher-drustvo.si



20.5.2015, Dan bolnikov 2015

Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 6. junija 2015, v Rogaški Slatini.

Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem.

Vabljeni!

Informacije in prijave: info@gaucher-drustvo.si



15.5.2015, Tretje regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov

Tretjega regijskega srečanja, ki je potekalo od 8. do 10. maja 2015 v Beogradu (Srbija), se je udeležilo okoli 100 bolnikov, njihovih družinskih članov, zdravnikov in medicinskih sester iz Slovenije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije in Makedonije.



1.6.2014, Dan bolnikov

Dan bolnikov bo v soboto, 7. junija 2014, v Idriji.

Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem.

Vabljeni!

Informacije in prijave: info@gaucher-drustvo.si



17.10.2013, 10-letnica obstoja društva (2003 - 2013)

Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije letos praznuje deset let obstoja. Praznovanje ob jubilejni torti bo 10. novembra 2013.




16.10.2013, Redna letna skupščina

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 19. oktobra 2013, ob 10.00, na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Vabljeni!



27.01.2013, Drugo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov

Vabimo vas na drugo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo od 5. do 7. aprila 2013, v Sarajevu (BiH). Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom, medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo.

Informacije in prijave: info@gaucher-drustvo.si



15.04.2012, Občni zbor društva

Spoštovani člani društva,
vljudno vabljeni na občni zbor društva, ki bo v soboto 12.5.2012 na Pediatrični kliniki v Ljubljani s pričetkom ob 9.30.



25.02.2012, Dan redkih bolezni

Dan redkih bolezni bomo obeležili s srečanjem v Cankarjevem domu, ki bo
29. februarja 2012, ob 11.30.

Vabilo: Vabilo za dan redkih bolezni




20.11.2011, nova spletna stran Evropske zveze Gaucher (European Gaucher Alliance)

Vabljeni, da obiščete novo spletno stran v okviru Evropske zveze Gaucher.
Upamo, da bo spletna stran koristna in uporabna tudi za vas.

Povezava: European Gaucher Alliance





30.10.2011, Prvo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije in Hrvaške

Vabimo vas na prvo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije in Hrvaške ter predstavnikov iz Bosne, Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo v soboto, 5. novembra 2011, v Termah Čatež.
Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom, medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo.

Informacije in prijave: info@gaucher-drustvo.si





01.5.2011, Terapija na domu

Vabimo vas na predstavitev terapije na domu (Home Therapy), ki bo v četrtek, 12.maja 2011 ob 18. uri v hotelu Mons v Ljubljani.

V številnih evropskih državah je sedaj uradno odobreno, da se encimska nadomestna terapija lahko izvaja na pacientovem domu. V navodila za uporabo cerezyma je npr. dodan naslednji stavek:
»Če izpolnjujete določene kriterije, vam zdravnik lahko svetuje, da se zdravite doma. Če se želite zdraviti doma, se posvetujte s svojim zdravnikom.«

Vabljeni ste vsi gaucherjevi bolniki s svojimi družinskimi člani ter zdravniki in medicinske sestre.




01.10.2010, Informacije o pomanjkanju Cerezyme-a

Svetovna oskrba s Cerezymom se bo 1. 10. 2010 povečala s sedanjih 50% na 85%. Pomanjkanje se bo nadaljevalo do najmanj junija 2011.
Še naprej je priporočeno dvomesečno spremljanje vrednosti hemoglobina, trombocitov in hitotriozidaze.


Priloga: DHPC letter: Cerezyme_DHCP_Sept2010 (v angleščini)


27.07.2010, Pomanjkanje Cerezyma se nadaljuje

Pomanjkanje Cerezyma se bo predvidoma nadaljevalo do konca septembra 2010. Do takrat veljajo priporočila Evropske agencije za zdravila z dne 22. 10. 2009.

Priloga: Cerezyme DHPC letter: 20100422_DHCP (v angleščini)


22.04.2010, Novice glede pomanjkanja Cerezyma (Genzyme)

Dokument je sestavljen iz dveh delov:
- 1.del: Sporočilo zdravstvenim delavcem glede dobave zdravila Cerezyme, 22. 4. 2010
- 2.del: Evropska agencija za zdravila (EMA): Posodobljena začasna priporočila za zdravljenje z zdravilom Cerezyme, 22. 10. 2009

Priloga: 20100422_DHCP (v slovenščini)

- Cerezyme Emergency Treatment Program (CETP)
V času pomanjkanja Cerezyma program CETP zagotavlja dostop do Cerezyma najbolj ogroženim gaucherjevim bolnikom.
Priloga: CETP protocol and application form (v angleščini)


21.04.2010, Pomanjkanje Cerezyma se nadaljuje

- Genzyme: izjava za javnost, 21. 4. 2010
Priloga: Q110Earnings_PR_04_21_10 (v angleščini)

- Henri A. Termeer: pismo bolnikom, 21. 4. 2010
Priloga: Henri Temeer_To All Patients 4-21-10 (v angleščini)

- Evropska agencija za zdravila (EMA): priporočila za zdravljenje, 23. 4. 2010.
Priloga: 20100423_EMA-Cerezyme_fabrazyme_shortage (v angleščini)



20.02.2010, Ponovno pomanjkanje Cerezyma

Oskrba s Cerezymom bo ponovno motena, in sicer do 16. aprila 2010. Več o tem na:
http://supplyupdate.genzyme.com/weblog/



05.02.2010, Dan bolnikov

Dan bolnikov bo v četrtek, 25. februarja 2010, ob 18. uri, v Ljubljani.

Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom, medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo.

Vabljeni!

Informacije in prijave: info@gaucher-drustvo.si.


21.01.2010, Genzyme sporoča: Novi Cerezyme že na trgu

Genzyme pričakuje, da bodo zaloge Cerezyma kmalu tolikšne, da bodo vsi bolniki v prvih treh mesecih leta 2010 prešli na odmerek Cerezyma, ki so ga prejemali pred pomanjkanjem.
Priloga: Press release (v angleščini)


21.01.2010, Priporočila EWGGD (Evropska delovna skupina za gaucherjevo bolezen) v zvezi s prehodom na prvotni odmerek Cerezyma

Glavna priporočila so naslednja:

  • bolnikom naj se povrne prvotni odmerek Cerezyma (razen če so stabilni).
  • med terapijo naj se uporabljajo filtri 0.2-0.22 um, ki bi zadržali morebitne tuje delce v Cerezymu.
  • zaradi sprememb v odmerkih ipd. se priporočajo pogostejši pregledi bolnikov, in sicer vsakih 3-6 mesecev hemoglobin, trombociti, hitotriozidaza, vsakih 6-12 mesecev pa velikost organov, magnetna resonanca ledvenega dela hrbtenice in/ali stegnenice ali DEXA-test.
  • Priloga: BCMD letter (v angleščini)


    19.10.2009, European Working Group on Gaucher Disease



    01.09.2009, Novice iz Evropske zveze Gaucher



    13. 07. 2009, Začasno pomanjkanje Cerezyma

    Genzyme je začasno zaustavil proizvodnjo Cerezyma® (imigluceraza), kar bo povzročilo začasno pomanjkanje Cerezyma. Več informacij:

    ©, DRUŠTVO BOLNIKOV Z GAUCHERJEVO BOLEZNIJO SLOVENIJE | info@gaucher-drustvo.si